Fit mit CF Aus der Praxis für die Praxis… von CFer für CFer! Hey ,
hier findest Du unser Team, sortiert alpahbetischer Reihenfolge der Vornamen. Viel Spaß beim Lesen!
Hallo, mein Name ist Caren Freudenberg, ich habe CF wie mein Name schon sagt… Ich bin 41 Jahre alt und wohne inzwischen in meinem Elternhaus in Reichshof im Oberbergischen Kreis. Hier lebe ich mit meinem Freund und unserer 10jährigen Hündin Sandy! Seit 2008 hatte ich einige Auf und Ab´s und letztes Jahr einen Darmverschluss. Seit dem achte ich noch mehr auf Ernährung und vor allem wieder auf Sport.
Ich habe mich schon immer viel bewegt, Fußball gespielt, Kung Fu gemacht, Inliner gefahren und zu Nordic Walking in der letzten Reha angefangen. Seit März diesen Jahres laufe ich relativ regelmäßig und der zweimal tägliche Hundespaziergang bereitet mir immer besonders viel Spaß, auch bei dem schlechtesten Wetter.
Neben unserem Hund, koche ich sehr gerne und gucke auch sehr gerne Kochsendungen, die Big Bang Therory und ich liebe alte Filme mit z.B. Audrey Hepburn, Rudolf Prack und sehr gerne „gute“ Romantikfilme! Neben der Gartenarbeit rund ums Haus gehe ich Vollzeit als Produktmanagerin arbeiten.Ich bin in dieser Gruppe, weil hier wirklich der Sport und vor allem auch die kleinen Erfolge und Mißerfolge geteilt werden. Es gibt keine andere Gruppe die so aktiv ist, wenn man ein Problem hat. Nachdem Markus mich fragte, ob ich Interesse an der Admin-Tätigkeit hätte habe ich nach kurzer Überlegung zugesagt, um diese gute Sache mit anzutreiben. Aktuell habe ich relativ wenig Zeit, daher sind meine Aufgaben im Admin-Team, die Bearbeitung von Mitgliederanfragen. Die Aktion des 555. Gruppenmitglieds wurde von mir betreut.Gerne stehe ich für Fragen und Anregungen zur Verfügung.
Rock on!
Moin, ihr lieben Sporties! Ich bin Carola, Jahrgang 1970, Dipl.-Sozialpädagogin und Buchhändlerin, Mutter eines Sohnes, Lenn, mit CF (*2007), einer Tochter (*2005) und einer Pflegetochter (*1998). Ich wohne mit meiner wunderbaren Patchworkfamilie in einem kleinen Dorf in Schleswig-Holstein an der Ostsee. Meine Hobbys sind Lesen, Kultur, Kleinkunst, lecker vegan Kochen und Backen, Garten und Wohnen – ich liebe alte Möbel und gestalte gern, ich mag die Natur und das Meer, das mir die Ruhe vermittelt, die ich dringend brauche…
Ich bin fast von Anfang an in der Gruppe und seit Sommer 2014 im Adminteam. Ich bin zuständig für Texte für Print, Homepage und Internet, Bearbeitung von Mitgliedsanfragen, spezifische Projekte und Recherche. Natürlich vor allem auch als Ansprechpartnerin für die Eltern und das Thema Sport mit Kindern und in der Familie, daher stelle ich uns hier mal als Familie vor.
Sport und Bewegung waren mir von Anfang an für die Kinder wichtig, egal ob mit oder ohne CF. Das hat sich für Lenn ganz klar als Vorteil erwiesen, denn es ist etwas, das ihm Spaß macht und nicht „Therapie“. Er ist gesundheitlich, insbesondere die Lunge, sehr fit. Bei ihm ist neben der Bauchspeicheldrüse auch die Leber betroffen, aber momentan ist wieder alles im grünen Bereich. Ich kann zwar nicht sagen, wie es gewesen wäre, wenn er anders gelebt hätte, aber ich schwöre auf Bewegung, viel frische Luft, gesundes Essen und ganz viel Lebensfreude und „Normalität“.
Ich selbst gehe zum Frauenzirkeltraining an hydraulischen Geräten, walke oder jogge, fahre Inliner und die Kinder und ich erledigen viele Wege einfach gerne zu Fuß.
Mein Mann läuft (hat auch einige Marathons gefinisht) und ist Fußballtrainer einer B-Jugend-Verbandsliga-Mann
Unsere Große macht einmal die Woche Zumba und leidet sonst eher an pubertätsbedingter Bewegungsmuffeligkeit…
Die Kleinen spielen seit 2011 Fußball im Verein (2x die Woche), und gehen 1x wöchentlich zum Parkour-Training. Sie schwimmen gern, klettern, spielen Ball, fahren Fahrrad und Inliner, springen Trampolin und gehen auch gern mal mit mir joggen. Früher haben sie noch geturnt und Handball gespielt, aber das wurde einfach zu viel, da der Fußball, jetzt mit den Punktspielen sehr viel Zeit in Anspruch nimmt. Sie haben ja noch andere Hobbys (Pfadfinder, Feuerwehr, Musik…) und spielen gerne mit Freunden.
Lenn fährt einmal die Woche zur Physio. Zu Hause haben wir eine Sprossenwand, einen Kletterturm, einen Pezziball und drinnen und draußen ein Trampolin…. so integriert sich die Physio spielerisch, ohne dass ich viel machen muss 😉
Halli hallo ihr Rock-Mutanten 🙂
ich bin Jessi, am 04. Februar 1988 geboren und arbeite Vollzeit als Grafikerin in einer Werbeagentur. Ich lebe mit meinem „Bald-Mann“ (am 6.6.2015 wird geheiratet) und unserem Kater in einem kleinen Reihenhaus in Braunschweig.
Als meine Eltern im März 1988 die Diagnose bekamen, brach für sie erst einmal eine Welt zusammen… aber, wir wären keine Rock-Mutanten, wenn uns das runterziehen würde! Ich habe früh angefangen Sport zu treiben… angefangen, dass ich mir mit 3 Jahren selbst das Radfahren und Schwimmen beigebracht habe bis dahin, dass ich mit 5 das Geräteturnen für mich entdeckt habe. Ich bin und war schon immer ein Mensch der schnellen Entscheidungen… so meldete ich mich mit 10 spontan zum 800m-Lauf an, ohne das vorher einmal gemacht zu haben -und gewann mit großem Vorsprung. Ab da wusste ich, dass alles möglich ist, wenn ich nur will! Geturnt habe ich bis ich 19 war.
Dann kam die Ausbildung dazwischen und so ließ ich den Sport eine ganze Weile lang schleifen. Zuerst ohne, dass man‘s groß gemerkt hätte… ich tanzte zwar mit meinem Freund 1-2/Woche Standart und Latein aber sonst machte ich nicht wirklich viel (außer arbeiten -viel arbeiten)
Dann aber krachte im März 2013 mein immer guter FEV1-Wert von 123% auf 75% runter. Ich hatte zwei Mal kurz hinterander einen Darmverschluss, der jedes Mal mit ner guten Woche Krankenhaus endete…
Das konnte und wollte ich so nicht hinnehmen und meldete mich im April 2013 im Fitness-Studio an.
Ich stiefelte zum allerersten Mal in meinem Leben in einen Fitness-Kurs (BodyCombat von LesMills) und dachte ich bräuchte ein Sauerstoffzelt… aber von Mal zu Mal wurde ich besser, hielt immer besser durch und begann dann irgendwann noch dazu das Krafttraining und das Ausdauertraining auf dem Stepper. Mitlerweile ist mein FEV wieder bei um die 97% und ich gehe 3x/Woche zusammen mit meinem Freund ins Fitness-Studio -dazu kommt noch 2x/Woche das Tanztraining. Ich bin wahnsinnig froh, solche Unterstützung zu erfahren. Auch wenn ihm manchmal ins Gesicht geschrieben steht, dass das nur der Wahnsinn sein kann, der aus mir spricht, hält er mir immer den Rücken frei und supportet mich wo er kann.
Ich laufe jetzt immer so ca. 8-10 km und trainiere an meinem neuen Lieblingsgerät, dem TRX Suspension Trainer Kraft und Ausdauer.
Die neueste, wahnwitzige Idee, die in meinem Kopf reift ist die Teilnahme an einem Halbmarathon im Herbst 2015 bzw. Frühjahr 2016… ich bin gespannt, ob ich‘s schaffe! Ich halt euch auf dem Laufenden!
Ich kümmere mich bei Fit mit CF um die Öffentlichkeitsarbeit. Momentan ist mein Hauptgebiet der Erstellung der Werbe -und Printmaterialien. Gerne stehe ich euch mit Rat und Tat zur Seite und freue mich immer riesig neue Mukos kennen zu lernen, mit denen man gemeinsam fightet und Ziele erreicht!
Ich freu mich auf euch 🙂
Servus und Hallo,
mein Name ist Johannes (Alexander Karl) kurz JAK – auf diesen Spitznamen ist unserer lieber Oberrocker Markus gekommen (mittlerweile habe ich ihn lieben gelernt – also den Spitznamen 😉 ). Ich komme aus dem Weiden in der Oberpfalz und lebe zusammen mit meiner ganzen Familie in einem Mehrfamilienhaus.
Seit meinem 15. Lebensjahr bis Mitte 20 hatte ich die größten Probleme mit meiner Lunge. In dieser Zeit steigerten sich meine i.V. Therapien von 2-3 jährlich auf alle 2-3 Monate am Schluss 2 Monate am Stück. Die Antwort auf meine Frage, wieso ich diese andauernden Infekt hätte, bekam ich eine sehr kurze Antwort:
MUKOVISZIDOSE – Selbst mein Arzt wusste nicht mehr weiter.
Anfang 2009 dachte sich dann mein Körper „Lunge wird langweilig“ jetzt ist mal der Bauch dran – auf kürzeste Zeit hatte ich einen Darmverschluss, der trotz der Bemühungen der Ärzte mit einer Not OP beseitigt werden musste. Seit dieses Zeit bin ich stolzer Träger eines Ileostomas und meine Bauchproblematik ist immer noch im Vordergrund.
Seit 2012 gehe ich regelmäßig zur Akupunktur und beschäftige mich mit der traditionelle chinesischen Medizin (TCM) und anderen alternativen Behandlungsmethoden.
Meine Hobby sind recht vielfältig und wechselnd 😉 eine Konstante seit meinem 15. Lebensjahr sind Tätowierungen. Seit dieses Zeit beschäftigte ich mich mit den unterschiedlichsten Stilrichtungen und Techniken Farbe unter die Haut zu bekommen.
In meiner Jugend begann meine Faszination für den Buddhismus – richtig „Feuer gefangen“ habe ich aber erst 2011. Seit dieses Zeit nimmt der Buddhismus und die thailändischen Traditionen eine große Rolle in meinem Leben ein.
Diese Buddhistische Weisheit passt für (mein) das ganze Leben:
„Hingabe entsteht durch Wiedererkennen: Trifft man auf etwas, das dem eigenen Wesen entspricht, wird man unweigerlich ergriffen.“
Sport ist für mich, wenn ich wandern, spazieren gehen und mit dem Rad unterwegs sein kann 😉 Wir (also meine Familie und ich) haben eine Beagle, mit dem so viel wie möglich on Tour sind und durch die Wälder streifen.
Hier im Admin Team bin ich hauptsächlich für die Facebook Seite und die Homepage verantwortlich.
Mein momentanes Lieblingsprojekt ist unser neues Projekt mukoviszidose-therapie.info für das ich verantwortlich bin.
Des Weiteren bin ich auch für die Website von Fit mit CF zuständig.
Mein Name ist Kati Lösche (der/die/das Kater), ich bin 28 Jahre alt, hauptberuflich Verwaltungsfachangestellte und nebenberuflich Lifecoach (psychologische Beraterin) in meiner Farm für Glück.
Ich bin selbst Muko, bisher ohne Kinder und gerade auch ohne Mann.
Mit Sport hatte ich bis zum 15. Lebensjahr reichlich Kontakt, was sich im Laufe der Jahre aufgrund anderer Interessen doch deutlich veränderte.
Im Dezember 2013 hatte ich dann wohl die Eingebung meines Lebens:
Ich sollte Sport machen.
Etwas, was ich im Freien machen kann sollte es sein, überall und wann ich will.
Freeletics ist es geworden. Und ich bin bis heute sehr dankbar für diesen “Fund”.
Mein FEV 1 zu Beginn meiner Sportkarriere lag bei 38 %, derzeit schwankt er im 50 % Bereich herum.
Neben der unerlässlichen schulmedizinischen Therapie arbeite ich tagtäglich mit Affirmationen, nutze seit Jahren bewusst die Kraft der (positiven) Gedanken und entwickle mich auf dem spirituellen Weg täglich weiter.
Im Adminteam von Fit mit CF bin ich seit Dezember 2013. Ich stehe euch bei Fragen rund um die FIGHT FOR GLORY zur Verfügung und kümmere mich, gemeinsam mit Markus, um die Auswertung eurer und unserer Punkte.
Darüber hinaus beantworte ich gern eure Fragen zu den Themen Affirmationen und positives Denken.
Lasst uns gemeinsam durchs Leben rocken und die guten Stunden genießen! Euer Kater
Fitties, Rocker und Mutanten! Hi! Meine Name ist Markus Lukas, bin 38, seit dem Jahr 2004 verheiratet mit einer “Merkmalsträgerin” und, selbständig tätig seit dem Jahr 2000. Ich komme gebürtig aus der Statdt Dortmund, in der ich bis heute auch noch mein Büro habe. Ich habe viele Hobbies, angefangen mit einfachen PC-Bastelleien, bisschen Programmierung und ganz wichtig LACHEN und SPORT
Im Kindesalter schon vieles probiert, landete ich im Alter von 13 Jahren beim Jiu Jitsu, was ich bis 2000 etwa 4 – 5x wöchentlich trainierte, und zwischen 2003 und 2013 gar nicht mehr ausgeübt hatte. Die selbständige Tätigkeit und die immer schlechter werdende Gesamtkondition gaben Ihren Teil dazu bei. Seit 2010 hab ich mich wieder mehr dem Sport gewidmet und angefangen die “Grundausdauer 1” zu trainieren, was einfach nur verf***t anstrengend und Kräfte zehrend war. Seit dem teile ich mir meine Arbeitszeiten anders und weniger ein. Verdiene deutlich weniger Geld. Aber wir kommen klar, ich lebe und wir sind glücklich
Bedingt durch die mental und körperlich fordernde Zeit, kam mir im September 2013 auch die Idee mit dieser Fit-Gruppe hier. Was mit einer Hand voll Rockern begann und mit Aktivtagen, Aktivwochenenden und Aktivwochen in 2013 immer mehr CFer unter uns begeisterte, wurde in 2014 mit dem Aktivmonat Januar und dem Aktivmonat Februar und der Fight for Glory 1 und jetzt schon mit der Fight for Glory 2 erfolgreich fortgeführt: Durch Anwendung und Entwicklung verschiedener Tools sollen Wege und Motivation aufgezeigt werden, Bewegung und Sport so routiniert wie möglich in den individuellen Alltag des/der Betroffenen zu integrieren.
Im Admin-Team gebe ich den Ton an, Musik machen wir aber gemeinsam Als “Chef” mach ich so ziemlich alles, was gerade kein anderer Admin macht. Nennt mich daher einfach das “Mädchen für alles”
Mein Vorzeigeprojekt bzw Lieblingsrojekt war bislang die Sportshirts
Ein herzliches Hallo aus Wien an alle Sportler, Rocker und Cfies!Seit heute bin ich Teil des Fit-mit-CF-Admin-Teams, darum möchte ich Euch ein bisschen was über mich erzählen:
Im Dezember 2014 feiere ich meinen 40. Geburtstag. Ich bin seit 10 Jahren lungentransplantiert, seit 3 Jahren mit meinem Traummann verheiratet, mit dem ich seit 12 Jahren zusammen lebe. Seit ein einhalb Jahren haben wir unseren Hund, der auch mein Fitness-Trainer ist und seit ein paar Monaten wohne ich mit Mann und Hund in unserer neuen Taumwohnung in Wien.
Ich arbeite als Heilpädagogin mit Autisten und ich liebe diesen Job. Neben der praktischen Arbeit halte ich im Bereich Autismus auch Fortbildungen und Seminare, publiziere und forsche.Das klingt jetzt vielleicht nach sehr viel, doch ich arbeite nur so viel, wie ich schaffe und das sind je nach gesundheitlicher Situation etwa zwischen 6 und 17 Wochenstunden, im Zuge bestimmter Projekte auch mal mehr.Lungenmäßig geht es mir seit der Transplantation prima, dafür macht mir der Bauch sehr zu schaffen! Ich habe zahlreiche Lebensmittelunvertäglichke
Und damit es so bleibt und ich noch lange und ohne zu große Beschwerden leben kann, habe ich im letzten Jahr meine Arbeitsstunden etwas reduziert und Bewegung und Sport wieder stärker in den Vordergrund in meinem Leben gestellt, was ich, nach den ersten drei sehr sportlichen Jahren nach der TX, zugunsten beruflicher Aktivitäten etwas vernachlässigt habe. Die Fit mit CF Bewegung ist jetzt genau das Richtige für mich und der Austausch mit Euch allen gefällt mir und motiviert mich sehr!In der Admin-Gruppe gehören neben der Mitarbeit an verschiedenen Aktionen auch die Recherchearbeit und das Erstellen von Visual Statements zu meinen Aufgabenbereichen.Ich freu mich auf den weiteren sportlichen Austausch und bereichernde Gespräche mit Euch!
