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Was ist Mukoviszidose?

Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose hat viele Gesichter. So viele Gesichter wie Erscheinungsformen: so ist allein der Name weltweit unterschiedlich geschweige denn die unterschiedlichen Schweregrade bei Betroffenen. Im englisch-sprachigen Raum heißt es Cystic Fibrosis (oder wie Eltern Ihren Kindern diesen Zungenbrecher nennen lassen: “Sixty Five Roses”) und davon abgeleitet im “europäischen” Raum auch bekannt als “Zystische Fibrose” oder kurz vom englischen Begriff abgeleitet “CF”.

CF-Betroffene in Deutschland gibt es etwa 8.000. Mit Österreich und der Schweiz kommen noch einmal etwa 2.000 hinzu. Etwa 200 Kinder werden jährlich mit Mukoviszidose geboren. Damit gehört Mukoviszidose zu den häufigsten seltenen Erkrankungen.

CF könnte man kurz beschreiben als eine “Verschleimung des Körpers von Innen”. “mucus” (Schleim) und “viscidus” (zäh) sind die Wortstämme und beschreiben den Gendefekt damit, der bereits im Kindesalter bei vielen Betroffenen zu verschiedenen Krankheitserscheinungen führt. Vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse, aber auch weitere Organe, zum Beispiel Leber oder Gallenblase und die Gallenwege, sind von der Erkrankung betroffen.

Seit 1989 weiß man um das CFTR-Gen und etwa 2.000 verschiedene Mutationstypen. Die Veränderungen im CFTR-Protein führen aufgrund des gestörten Salz- und Wassertransports dazu, dass ein zäher Schleim eine Reihe lebenswichtiger Organe verstopft. Vor allem die Lunge, die Bauchspeicheldrüse, die Leber und der Darm sind davon betroffen.

Häufige Symptome sind “häufiges Husten” und Lungenentzündungen (Schleim in der Lunge bietet einen guten Nährboden für Bakterien), (teils starkes) Untergewicht und Verdauungsprobleme.

Wie zu Beginn bereits erwähnt hat Mukoviszidose viele Gesichter und ebenso auch der Krankheitsverlauf, der individuell sehr unterschiedlich sein kann, oder die Schwere, die stark variieren kann. Einzelne oder auch viele Organe können betroffen sein.

Mukoviszidose ist noch nicht heilbar, aber mittlerweile gut handhabbar. Mit Medikamenten, Inhalationen, Krankengymnastik, einer ordentlichen Portion Sport, gesunder Ernährung und “guten Schwingungen” beträgt die Lebenserwartung rund 40 Jahre und die Chancen für heute Neugeborene CFer das eigene Rentenalter zu erreichen ist ausgezeichnet.